IBDREAM

Aanleiding

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa worden gekenmerkt door een beloop van ziekteopvlammingen en rustige periodes. Momenteel is geen genezing mogelijk en daarom moeten de meeste patiënten langdurig behandeld worden. Regelmatig worden kostbare medicijnen (biologicals) voorgeschreven, echter is over de lange termijn veiligheid en doelmatigheid nog relatief weinig bekend. Gegevens over deze twee factoren zijn essentieel om de zorg in de toekomst voor patiënten te optimaliseren. Daarnaast is het belang dat de patiënt meer zicht krijgt op het beloop van de eigen ziekte en actiever betrokken wordt tijdens de behandeling.

IBDream

IBDream is een persoonlijk online dossier dat is ontwikkeld voor patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. IBDream verzamelt zorgverlener en patiënt gerapporteerde gegevens op prospectieve wijze. Het geeft zowel de individuele patiënt als de zorgverlener een overzicht en feedback over ziekteactiviteit, patient-gerapporteerde uitkomsten (vragenlijsten) en bijwerkingen van medicamenteuze behandelingen. Patiënten en zorgverleners kunnen via het online portaal van IBDream inloggen en hun persoonlijk dossier inzien. Het doel van IBDream is de zorg transparanter maken de kwaliteit van de zorg te verbeteren.

Privacy gegevens

IBDream voldoet aan alle strenge eisen van de privacywetgeving, Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Daarmee wordt de veiligheid van opslag en gebruik van de gegevens gewaarborgd.

Contact

Voor vragen kunt u per mail contact opnemen met Drs. P.W.A. Thomas.

Email: ibdream.mdl@radboudumc.nl